地贫防治公益活动
据我国首部《中国地中海贫血蓝皮书》称,截至目前,我国重型和中间型地贫患者在30万人左右,地贫基因携带者超过万人,涉及近万家庭1亿人口。
3.18
为了提高地贫家长的地贫知识知晓率以及指导患者日常规范治疗地贫疾病,3月18日,广州市心连心地贫服务中心联合中医院、中国抗癌协会以及华大基因举办地贫防治公益活动,活动主要围绕“中间型α地贫的治疗与护理”这一主题展开。
科普中间型α地贫又称血红蛋白H病(HbH病),此类病人主要是由于4个α基因中有3个都发生了缺陷(基因型为--/-α或--/αTα),一系列的变化导致红细胞受损并致使慢性溶血性贫血。
临床症状:多数表现为中度溶血性贫血,患儿出生时无明显症状,婴儿期以后逐渐出现贫血、疲乏无力、肝脾肿大、轻度黄疸等症状,年龄较大的患儿可出现类似重型β地贫的特殊面容,如果合并呼吸道感染或服用氧化性药物可诱发急性溶血而加重贫血,甚至发生溶血危象。
活动内容讲座上,国内知名地贫专家中医院方建培教授现场授课,讲述中间型α地贫的临床特点、中间型α地贫患者如何进行输血及去铁的规范治疗、切脾指症、风险及护理、全身并发症及日常护理等内容,并指出造血干细胞移植的利与弊。同时,华大基因公益项目部王蓓经理为现场地贫家庭讲述HLA高分辨基因分型检测免费项目的详细情况以及报名流程。最后由广州市心连心地贫服务中心工作人员现场派发宣传单张,向到场参加活动的地贫家庭科普我国地贫疾病的现状,宣传预防地贫,呼吁大家做好产前诊断,避免再次生出地贫患儿。
免费项目活动当天,中医院为报名患者免费提供血常规,血清铁蛋白,凝血常规,免疫及氧化应激指标等检测项目并可预约免费照B超;华大基因联合广州市心连心地贫服务中心免费提供HLA高分辨基因分型检测以及种地贫基因检测优惠活动;中国抗癌协会提供免费午餐,共同为地贫患者及其家庭送去关怀。
心连心,为终结地贫而行动!
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