??年全年，全国完成儿童噬血细胞综合征移植治疗共计80例，其中50%以上医院血液肿瘤中心进行。
做重症患儿、治疑难病例，医院从一开始就坚定了这一选择，在盐医院的差异化准则。医院在噬血细胞综合征上挣得的成绩，已使医院差异化发展的又一新标杆。
采写丨杨亚茹
年，还在酝酿筹建中的医院向孙媛伸出了橄榄枝。
此后的两年里，医院进入紧张的筹建期，目标是办医院，而孙媛也开启了一段“持续充电”的日子。看书，拓展知识，赴美读博，医院供职半年，又去医院供职半年。
年6月，医院正式落成开业。孙媛两年的成长期也伴随着患者的支持、家人的帮助结束了，患者的不离不弃给了她很多感动。想要给患者更好的就医服务，她集合了自己的团队，一头扎进医院。3年时间，孙媛从主任升任副院长，把血液肿瘤中心做到首屈一指。
目前，医院血液肿瘤中心开展包括各种类型贫血、出血性疾病以及儿童血液系统恶性肿瘤、先天性免疫缺陷病等诊疗项目。设立6个病区，固定床位近张，其中百级洁净仓20个，是中国最大的儿童血液肿瘤中心。
硬带出来的血液肿瘤中心
经卫建委批复，医院设置临床及医技科室36个。孙媛扛起了血液病、重症医学交叉的血液肿瘤中心发展重担，负责血液肿瘤中心的整体建设。
三年前的血液肿瘤中心只是个模子，摆在孙媛面前的仅有高楼和病房。年6月8日，第一个移植治疗仓房开仓，空荡荡的血液肿瘤中心在第二天收治了第一个孩子——外地赶来的骨髓增生异常综合征(MDS)患儿。当年8月，这个孩子在进行半相合造血干细胞移植后，顺利出仓。
“三五个病人，七八条枪，就开始打天下！”回忆起当时的窘境，孙媛笑出了声，再想起来也还是觉得难，但那时候就是卯着一股劲儿。“平时很小资的同事，忙的没时间梳头，每个人都一门心思的要把科室建起来，设备、药品、采购、制度，大家一点一点过，科室也一点一点做起来了。”
第二年，孙媛在自己的微博上写下一段“宣言”：“我的理想就是发展全国最大的儿童血液中心，让更多的血液病孩子得到最好的救治、最优质的服务、最合理的价格、最人性化的关怀，我会为此不断努力奋斗。”
刚到医院的时候，有一些信任孙媛的患者跟了过来，做出成功病例之后，家长间的口口相医院最掷地有声的宣传标语。血液肿瘤中心从0到1的成长究竟卡在哪个时间节点上？孙媛觉得就是一步步走过来，有段时间感到“忙不过来了”。
“之前我们收病人都是一个一个的来，年9月刚开第二病区的时候病人量还不是很大，结果第二病区开出来没几个月就满了，特别快，有很多病人都已经住不进来了。”孙媛这才真切感受到她的血液肿瘤中心立起来了。
科室成立三年，在噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染、白血病、再生障碍性贫血、先天性免疫缺陷、先天性骨髓衰竭疾病等方面开展异基因造血干细胞移植，总移植例数接近例，成功率不低于70%，这中间约有1/3的移植案例是噬血细胞综合征（HLH）。
把起跑线拉到噬血细胞综合征
年，医院的血液肿瘤中心完成了全国首例噬血细胞综合征二次移植。
“白血病好治”，医院的工作人员这么介绍，见到孙媛，她证实说：“在我们中心，白血病确实不难治，移植成功率有80%。
医院都会收治白血病患儿，中心成立初期我们的病源很少，当时就决心要把噬血做起来，也是因为噬血的孩子们去处太少。”
噬血细胞综合征是一个小众血液疾病。《丁香园》年的数据显示，原发性噬血疾病多发于婴幼，儿童年发病率为0.12/10万，未经治疗中位生存时间不超过两个月，继发性噬血疾病在任何年龄阶段都有可能发生。
“医院也就有两三例，在京都，整个病房都是患噬血的孩子。”孙媛告诉《四百味》，白血病患者要么是普通的内科病人，要么是ICU重症患者，但是噬血的患者横跨血液科和重症医学科，治疗风险大，疾病恶化快，病情极不稳定，需要医生时刻处在一级战备状态，耗心耗力，但往往没有好的治疗效果。
孙媛说：“噬血的孩子各种各样的病症比较多，伴随着多脏器功能衰竭，随时有抽风、大出血迹象，医生随时都面临着紧急抢救的突发状况，所以医生救治一个噬血患儿的工作量相当于救治好几个白血病患儿。”
哪里能治？哪里治的好？以前的噬血患儿经常很医院，在医院成立之前，北京医院。患者可能是被医生推荐，也可能是自己从别的患者处打听到京都，跑了7、8家医院后，最终把希望寄托在这里。
孙媛提供了一组数据，年全国完成儿童噬血细胞综合征移植治疗80例，有一半以上医院的血液肿瘤中心进行。医院的病源问题接收噬血患儿，经过两年的临床积累，现在医院的噬血病例移植成功率保持在80%左右。
做重症患儿，治疑难病例，京都从一开始就没有太多的选择。医院有巨大的虹吸效应，医院的病源里已经鲜有高净值患者。至今，有十多医院中，经营优质的基本都是从疑难重症这些盐碱地里播种差异化，这一做法的可行性已经被时间验证。这一次，在噬血细胞综合征上挣得的成绩，使医院成为民营专科差异化发展的又一地标。
医院
不可否认的是，医院依旧在巨大的误解里艰难前行，医院也不例外。
“已经去过4、5医院的病人家属，他在到院了解情况后，更容易对我们医生产生信任，因为入院后有对比，他们自己也有更多的经验积累。治疗血液病非常需要患者方对医生的信任。”
血液病治疗复杂，初诊治愈率远高于重症、复发病例。但是，民营的外壳经常“迷惑”医院临床能力的判断。
不久前，一位噬血患儿第二次来到医院，早在半年前，该患儿第一次来医院，经过一系列检查后，孙媛团队给出的结论是孩子当时的身体状况很适合进行移植治疗，然而没多久，家长就带着孩子办了出院，医院。半年后回来，孩子病情已经恶化出现淋巴瘤，更为复杂。
孙媛会去叮嘱团队，不能跟孩子父母流露出负面情绪，没有不为孩子好的父母，不能再给他们增加负担，再难也要竭力去治疗。各种各样的事都有可能发生，有人担心民营收费高不敢来；有人来了，但同时排着京都和医院进仓移植的号；有人住院到一半被别人“说”走了。所幸的是，最终选择了京都的患儿家属对孙媛团队的服务总不吝夸赞。
不论是医疗质量还是服务态度，孙媛从一开始就在跟医院打差异化，她强调自己的团队要有服务文化，有相通的价值观。自年从医学院毕业后，孙媛在医院工作了12年，7年她离开“大树”，让周围的老师朋友唏嘘不已，觉得这个选择“有点傻”。
正因为最初十多年的工作经验，她很明确知道医院的服务方式和工作状态，忙、累是共同的，但相比京都的医生，他们无需担心病源不够，无需费心建立信任关系，也没有动力去思考怎样为患者提供更令人满意的服务，成长空间很受限。
就医生个体的发展而言，孙媛现身说法：“如果是在医院，因为很多束缚，这些年我肯定做不了这样的事，很多的想法也就出现不了。”当年为她出走公立的同行朋友们，现在反倒希望她去讲学传授经验。
目前，医院被认医院，是北京医保定点医疗机构，北京市卫健委批准设立的医院。医院设立儿童血液肿瘤中心、小儿心脏中心、呼吸哮喘中心、小儿急重症和新生儿中心、儿童保健中心、小儿神经和罕见病中心等重点学科，实行医、学、教、研四位一体的标准化体系建设。医院汇集国内知名儿科专家，核心团队均来自于首都儿研所、医院、医院（医院）医院。
另外，医院以口腔科、外科、内科、耳鼻喉科、皮肤科、特需门诊、中医科、神经康复科、医学影像科、超声科、麻醉科、药剂科等36个儿科细分专业科室，为-1—18岁儿童提供“预防、保健、诊疗、康复”为一体的个性化医疗健康解决方案。
虽然医院依旧活在误解里，但孙媛很肯定，不论医院还是自己，都会按照既定路线一直走下去——办一所有情怀的、全医院，不仅要把血液肿瘤中心发展成最大，还要最具人性化。
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