关爱地贫患者您我携手同行
为更好地帮助地中海贫血症患者，传递社会各界对地贫患儿的关爱，普及“地贫”知识，规范家庭对该病的治疗与护理，促进广大人民群众对该病的了解。3月4日上午，年茂名地区地贫儿童公医院举行。活动由香港余振强纪念中学、香港海童会、医院、名爱总队星愿志愿者服务队及茂名市地贫家长互助会联合举办。医院儿科主任谭淑文、香港海童会会长张丽琼、茂名市地贫家长互助会代表黄孔彪、名爱总队星愿志愿者服务队副队长季惠清等嘉宾出席了本次活动。
此次讲座内容丰富,由香港海童会的张丽琼会长和50岁的重症地贫患者，共同为茂名地区的地贫家长，讲授了地贫儿如何护理和心理辅导等相关的专业知识！张会长在讲座中指出，地贫患者只要输好血排好铁，和健康的孩子不会有差距，也一样可以很优秀！
同时，香港余振强实验中学的志愿者们和孩子们一起玩游戏，给孩子们带来了无尽的欢乐，现场的欢声笑语不断……
此次活动是茂名地区首次大规模的地贫慈善活动，参加人员达两百余人。会后大家纷纷表示，受益匪浅。通过活动让大家认识到地中海贫血是可防可治的，也呼吁社会关爱地贫患者，您我携手同行，让我们一起为爱加油！
地中海贫血综合征，由于基因突变导致血红蛋白(Hb)的珠蛋白太链生成障碍，称地中海贫血(又称海洋性贫血)，种类繁多，临床表现轻重不一。此类遗传性缺陷在广东、广西、海南各省多见，据调查，每6个人中就会有1人携带有此种基因缺陷，对人类健康危害极大。特别是重型病人，从小到大需要终身定期输血和排铁，不仅会导致“倾家荡产”，甚至最终“家破人亡”，给家庭和社会带来了不幸。
地贫的预防
由于地中海贫血是遗传病，所以是可以预防的。在地中海贫血高发地区，新婚夫妇应当做婚前检查，了解是否携带地贫基因。如果双方都携带同一种地贫基因，在妻子怀孕后，应当抽取绒毛、羊水或脐血进行地中海贫血产前诊断。如果确定胎儿是β重症地中海贫血，则可以考虑终止妊娠。
地贫的治疗
根据地中海贫血的基因型和严重程度，分别有不同的治疗和管理方法。一般来说，β重型地中海贫血需要依靠输血来维持，由于输血会加重患者体内的铁元素含量，加之地贫患者体内本身铁含量过多，所以要匹配去铁治疗。输血加去铁，可以帮助患者维持生命。要想根治，目前只能通过造血干细胞移植。
如何帮助地贫患者?
重型地贫患者由于每个月要输血1-2次，输血量需求很大，但国内很多地方的血库都缺血，献血可以帮助维持地贫患者的生命。另外，加入骨髓库，扩大骨髓库的容量，也可以帮助地贫患者有更多的造血干细胞移植机会。
供稿：冉启玲张雪君编辑：蕾艳
审核：刘金霞曾荣
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