不抛弃不放弃2岁地贫女孩的ldquo

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9月13日中秋节,对于覃金脂一家是个既幸福又心酸的日子。一家人难得可以借着节日团聚在一起,可节后不久,覃金脂患有重度地贫的女儿韦佳琪便要进行新一轮输血,丈夫韦建进也要马上动身去玉林某建筑工地打工挣钱。

覃金脂一家团圆过中秋视频。

事情还得从年7月3日说起。那一天,覃金脂顺利生产,诞下一女。看着女儿圆润的脸庞和如美玉般的白净肤色,覃金脂便与丈夫取“琪”为名,将女儿唤作韦佳琪。夫妻两人精心呵护着这个宝贝女儿,可是韦佳琪在出生8个月后,反复发烧,医院确诊为重型β地中海贫血病。面对这个晴天霹雳,覃金脂整整哭了一个星期。

对抗“地贫”,一家人全力以赴

“她是我女儿,谁也不能从我手里把她抢走……”覃金脂介绍说,韦佳琪必须每隔10天左右输一次血,以维持生命延续,输一次血要花到元。更残酷的是,长期的输血极易并发含铁血黄素沉着症。所以,覃金脂每个月至少还要给女儿服用两盒元的除铁剂。同时,医生也明确告诉覃金脂,根治“地贫”是一个世界医学难题,患有地贫基本都是依靠输血、除铁来维持生命,目前根治地贫只有两个方式:骨髓干细胞移植以及不大成熟的基因疗法。覃金脂全家与孩子一样,身体与精神上都承受着巨大的痛苦。

小佳琪在输血。

“既然上天让我们遇上一位折翅的天使,我们就要好好待她!”覃金脂说,为让女儿能够正常输血、去铁,她和丈夫拼尽全力。覃金脂在市区经营着一家面积不到10平方米的美发店,为了多挣点,经常营业到零点才关门。而丈夫韦建进这几年也一直奔波于来宾、玉林之间的各个工地,虽然工资常被拖欠,但他希望能多打一份零工,多增加一点收入。

精神“脱贫”,抱团取暖增信心

“地中海贫血怎么治疗,能治好吗?”“患地中海贫血的宝宝,吃什么好?”在网络上,覃金脂添加了很多关于重度地贫的QQ群、


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