什么？今天过节？什么节？看到这个标题，如果你想跳过正文、直接回复留言“元宵节已经过去两天了，你醒醒吧”，请等一下！今天对我们来说，可能只是普普通通的一个睡懒觉的星期天，但对于全球三亿人来说，这是一个非常重要的“节日”——
国际罕见病日
RareDiseaseDay
什么是国际罕见病日？
.2.28
国际罕见病日，是一年一度的属于罕见病的纪念日，也可以称之为一个“节日”。它发起于年的2月29日——每四年才过一次的“罕见”的日子；而在没有2月29日的年份，就提前一天，到2月28日来“庆祝”这个纪念日。
三亿罕见病患者的“节日”
.2.28
众所周知，罕见病通常被定义为发病率在万分之一以下的罕见疾病。但是由于已知的罕见病种类超过了种；加起来，全球的罕见病群体高达三亿人！这个数字如果放在年的全球各国人口排名中，可以排在第三至第四位！
72%的罕见病都是由出生缺陷导致的。而其中的70%，都会在孩子的童年就开始发作。所以，对罕见病患者和他们的家庭来说，灾难甚至像是一种与生俱来的诅咒。
更可怕的是，悲剧，似乎是罕见病患者不可改变的宿命——绝大部分罕见病至今没有药物可以治疗；而有药可治的少数罕见病，往往也因为药物太小众、太昂贵，而远远超过患者本人和医疗保障系统所能承受得起的范围！
这个“节”跟我有什么关系？
.2.28
很多朋友都会朴素而直观的认为，跟我有关的节日我才过，比如，劳动人民庆祝劳动节，青年人才过青年节。那如果我不是一个罕见病患者，这个“节”跟我有一毛钱关系吗？
还真有。
国际罕见病日设立的目的，是提高人们对于罕见病的整体认知——我们充分了解罕见病患者的痛苦，才能更好的帮助他们；而当了解、支持、帮助罕见病群体成为主流声音的时候，我们才有可能进一步为罕见病群体争取更平等、更受尊重的生活！
在2月28日这一天，人们跨越肤色、跨越语言、跨越国界，共同努力，争取让罕见病群体更公平地获得诊断，治疗，护理和社会服务的机会。
国际罕见病日logo的直观含义，
即罕见病孩子在无数双手的呵护下茁壮成长。
我能做点什么？
.2.28
在这个罕见病日，我们呼吁大家打开社交媒体，分享罕见病资讯，提高身边人的罕见病认知。
我们希望你能通过自己的力量，把罕见病相关的知识传递给更多身边的人，让更多人有机会
