作者简介
谭月英、石明娟、杨慧，广西医科大学人文学院，学生李青，广西医科大学人文学院，讲师一、“地中海贫血”
地中海贫血(thalassemia，以下简称地贫)又叫珠蛋白合成障碍性贫血，是由于先天性基因缺失或突变使人体不能正常合成血红蛋白珠蛋白引起的一种遗传性溶血性疾病（褚娜利等，）。《重型β地中海贫血的诊断和治疗指南》记载地中海贫血是世界范围内发病率高危害最大的单基因遗传病，世界范围内约1.5%的人口携带β地贫基因(万～万人),每年至少有上万例重型β地贫患儿出生，地中海沿岸和东南亚国家是高发地区，年世界卫生组织将地中海贫血纳入全球公共卫生议题，宣布每年5月8日是世界地中海贫血日（简称“世界地贫日”），要求各国做好地贫防治工作，提高各国公众对地中海贫血认知与防范意识。根据《中国地中海贫血蓝皮书》公布的数据，我国“地贫”基因携带者约万人，涉及近万家庭1亿人口，主要集中在长江以南地区，以广东与广西最为严重，广西“地贫”基因携带者超过20%。重度β地贫患者终生输血和除铁治疗费用约10-20万元（王蔚，），重型地中海贫血患儿骨髓或脐血移植，单是移植费用一般至少需要20万，高昂的移植费用使患儿家庭陷入经济困境。目前地中海贫血缺乏有效的治疗方法，主要通过输血加上药物治疗来改善患者的临床症状，但是药物治疗副作用大，而骨髓和干细胞移植由于配型和髓源限制,尚未在临床上广泛应用（褚娜利等，）。依据不同的致病基因，地中海贫血主要有α和β两大类,分为极轻型、轻型、中间型及重型的四等级，对人体健康危害大，严重患儿致残或致死（区小冰等，）。二、广西地贫防治政策
年起广西实施地贫防治计划以来，为了推进地贫防治的成效，年广西政府印发《广西严重类地中海贫血胎儿零出生计划实施方案》的通知，年又制定《广西地中海贫血防治三年行动计划（-年）》与《广西地中海贫困防控免费技术服务实施方案》等地贫防控的政策，形成了政府主导、多部门共同合作，社会参与的防治局面，地贫出生缺陷发生率从年的.4/万下降至年的.25/万。中国出生缺陷干预救助基金会公布年6月基金会在各地区地中海贫血救助项目的患儿救助情况：广西、福建、贵州、海南四省共计救助名患儿，救助92名广西地中海贫血患儿，占地区救助患儿的92%，救助金额55.42万元，占地区救助金额的92.32%，医院的妇幼保健院救助46名患儿，占广西救助患儿的50%，救助金额元，占广西救助金额的54%。贵港地中海贫血发病率高，李燕等（）对例贵港地贫基因诊断的研究发现，例确诊为地中海贫困，检出率为80.99%，其中α地贫基因检出率为48.87%，β地贫基因检出率为29.53%，检出α和β地贫双重杂合子9例。根据地中海贫血患儿的严重程度与家庭经济困难程度，基金会采取差异化救助金额，最高救助金额为1万元，3名贵港患儿获得1万元救助金；最低救助金额元，5名贵港患儿获得元救助金，其余患儿救助金在元以上至1万以下。三、贵港市地贫防治政策引导
社会组织参与
为了贯彻落实广西地贫防治计划，年贵港制定《贵港市地中海贫血防治三年行动计划实施方案（—年）》，确保市、县级地贫防控宣传经费，鼓励社会组织参与地贫防控宣传活动，以多种形式向居民宣讲地贫防控知识，加强居民对地贫防控的了解程度，配合地贫防控工作，尤其是贵港鼓励当地的非营利组织—荷城义工协会加入地贫防控工作组，通过社会组织帮助患儿家庭减轻医药费负担的同时，倡导更多的公众参与地贫患儿的无偿献血，确保患儿用血的需要。四、“托起爱的地贫线”项目
贵港市荷城义工协会（以下简称“协会”）是经贵港市民政局备案的社会组织。自协会成立以来，以实体团队管理和网络管理为主要运作方式，向社会提供公益服务的民间慈善公益组织，由最初5名热心公益事业的学生，队伍不断地壮大到已有名注册认证义工。年4月协会成立了专门为地贫患儿及其家庭援助的“爱的地贫线”项目，从多方面、多角度地去帮助地贫患儿，例如通过各类活动宣传地贫知识预防、地贫患者护理和治疗知识；建立地贫患儿家庭互助平台，为地贫患儿家庭提供信息交流数据资料库；每季度定期走访地贫患儿家庭，掌握地贫患儿治疗、护理、生活、学习情况，这些为地贫患儿及其家庭在改善治疗条件和生活条件予以帮助。从年7月至年3月，协会共组织开展了11场献血活动，义工和社会各界爱心人士献血19万余毫升，确保了41名地贫患儿每月能按时输血。“托起爱的地贫线”义工们经过走访，对名重型患儿建立档案，制定“双输血”帮扶策略，其分别是组织义卖和募集捐款的“资金之血”与建立“血液银行”，其中血液银行呼吁社会共同参与无偿献血，开展“多帮一”的无偿献血活动，指定帮扶20位地贫患儿，为他们每月开通优先输血的绿色通道，缓解血源紧张的问题。年10月26日义工组织“爱·燃生命、心·暖地贫”新时代文明实践地贫防治志愿服务宣传晚会，旨在加大地中海贫血防治知识的宣传和普及，呼吁更多的爱心人士为地贫患者捐血、捐款、捐药。经过主题晚会与定期实地宣传的方式，引起社会公众对地贫患儿的