有这样一群特殊的天使，上帝在创造他们的时候，忘记给他们的彩虹画上一抹红色……
本该是自由自在地在阳光下奔跑的年纪，他们却不得不和父母同伴分开，医院无菌隔离间；本该是无拘无束享受生命乐趣的年纪，他们却连吃的食物也要严格消毒，精准控制……他们到底遭遇了什么呢？在十一月的最后一天，中大红会救护部的几位小伙伴医院来看望他们。
爱心小分队为可爱的孩子买的棉花糖
图为膳食传递仓
“进出床侧都要更衣，触及的周遭一切都要消毒，食物防杂菌要家长亲自来做，身体有机物的补充和输出都要进行严格的数据分析记录，事事谨慎事事小心，移植仓内一切复杂的日常操作对这群地贫患儿的家长来说都已成习惯。
父亲和女儿通过电话联系，一面玻璃隔离了他们的身体，但隔不住他们的心
“窗外一瞥，已见治疗生活的不易，更别说一直陪伴孩子身旁的父母历经的艰辛。不是绝望，而是无数希望堆积后衍生出的平淡与释然。
我们的同学和孩子打电话；窗外的一排苹果和橘子代表了对孩子们的祝福
“窗台上的一排苹果，据兰姨（另一个接引我们的阿姨）解释，这些苹果意为‘平平安安’，并不是给孩子们吃的。原来有许多人来看过孩子了……”
“当问小朋友收到礼物开不开心，我听到电话线那端传来了孩子轻柔的一声‘开心’，那一刻心都要被软化了。”
摆剪刀手和微笑的小女孩——病魔并未将孩子的坚强和乐观夺去
“今天看到那些孩子以后我也很震惊，他们没我想象中的脆弱，相反他们很坚强，也很爱笑，对我们也很友好，也很乖。”
“令我印象最深的就是那位摆剪刀手微笑的小女孩了，我朝她比剪刀手并致以微笑，她很快也给我回了一个相同的动作，verycute,veryinnocent.”
“他们勇敢，初出世间不久便于与生命斗争，他们坚强，如此童稚的年纪便要历经同龄人难以承受的苦痛，他们可爱，在经历了一次又一次艰辛的化疗过程后仍能对窗外的人露以最纯真的笑。”
我们的爱心小分队和患儿家属交谈，了解他们的情况
“带队的家长在与患儿家长沟通的时候说得最多的一句话就是顺顺利利，顺利出仓。因为带队的家长的小孩顺利出仓不久，所以他也深知这份责任的重大，深知这个治疗的艰辛与来之不易。
“阿姨和叔叔语重心长的跟我们说了很多，希望我们能好好宣传，让更多的人了解地贫，学会预防地贫。希望移植仓里的小朋友顺顺利利，早日恢复健康！
看来，“地贫”就是让小盆友的生活失去那一抹红色的恶魔了，那么，地贫究竟是怎样一种疾病呢？
地贫，也就是地中海贫血，又称珠蛋白生成障碍性贫血或海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。在东南亚、地中海等地区多见,因最早在地中海沿岸的意大利、希腊、马耳他等地区发现,故称地中海贫血。根据珠蛋白基因突变的不同类型,地中海贫血分为α、β、δ及δβ4种类型,其中α-地中海贫血、β-地中海贫血在临床上最常见,发病率最高。
地中海贫血是常见的疾病吗？我为什么没有听说过呢？
地中海贫血是一种比较常见的疾病，具有发病率高,受累人群广的特点：地中海贫血在我国南方分布广泛,但受各省尚未将地中海贫血筛查纳入婚前和孕妇常规检查项目，基层医务人员对该病认知水平不高，有关地中海贫血的防治知识尚不普及等因素影响，大众对地贫相关知识的了解并不深入。
那么，它是一种很严重的疾病吗?
一般而言，程度较轻则无须特别地治疗，但是重度的地中海贫血可是一种很可怕的疾病。
1.重症患者生存寿命短,生活质量差：
重症患儿生后即发病，总体预后较差,多在儿童期因严重贫血、心力衰竭、全身脏器衰竭或继发感染而死亡。即使成功存活，通常情况下地中海贫血也伴随典型的贫血症状，可导致疲累感与肤色苍白，也可同时造成骨骼疾病、脾脏肿大、黄疸、深色尿、铁超载、心脏疾病以及儿童成长迟缓等症状，严重影响患者的生活质量。
2.治疗花费巨大，造成家庭重负：
重型地贫患儿平均每月需数千元的治疗费用进行输血和排铁，成年患者每月上万元；造血干细胞移植术以及后续干预则动辄数十万元。无论是采取规范性定期输血和排铁疗法来长期治疗，或者通过造血干细胞移植手术以根治，都会对患者的家庭也造成巨大的经济和精神压力。
既然地中海贫血的危害性如此严重，那么我们普通人能为地贫防治做些什么？
1.通过讲座、网络媒体等途径学习地中海贫血防治知识，将这些地贫防治知识带到社会上，让更多的人了解到地贫知识，让更多的人认识地贫，以减少地贫的发生。
2.积极参加为地贫患者的献爱心活动，包括捐款、捐物和献血等。
看到这里你是不是跃跃欲试，为他们的生命画上这一抹红色呢？是否想了解无偿献血的注意事项，为公益事业做出自己的贡献呢？那么在哪里可以进一步了解这些知识呢？哈哈.别急别急，机会来喽。
我们特地邀请到地贫总会何淑娟女士和高家琪先生来我校进行讲座宣传，届时何老师将介绍我们更多的关于地贫的知识，高老师将介绍关于献血的知识，活动现场还可以和两位老师互动获得精美的纪念品。如果你想为地贫的防治出一份自己的力，那么请千万不要错过这个机会。
嘉宾介绍：
★何淑娟：★
（老师的献血照）
人称“地贫妈妈”
现任广东省地中海贫血防治协会理事
广东省地中海贫血志愿者服务总队副队长
广州市地贫家长互助会会长
长期致力于地中海贫血防治知识的宣传宣教
已做高校、社区的公益宣讲及大型户外宣传宣教活动近多场，个人宣传讲座近场。
★高佳琪：★
年献血法实施后开始无偿献血至今献血己超过次
8年加入广东省红十字会捐献造血干细胞服务大队
全国无偿献血志愿服务奖终身荣誉奖
在工作生活闲暇时间参加捐血献髓的宣传服务
活动目的：
1.向同学宣传地贫知识，提高同学对地贫的认识，关爱地贫，呼吁大家重视地贫防治的事项，为我省地贫防治起到积极作用。
2.倡导大家积极了解无偿献血，最大程度上保证临床用血的安全性，关爱健康生命，传递正能量，共同构建有爱的和谐社会。
活动内容：地中海贫血无偿献血讲座
活动对象：中山大学广州校区南校园全体师生
活动时间：12月16日19:00—21:00（同学们记得提前半小时签到哦）
活动地点：中大南校园文科楼
举办单位：中山大学广州南校园红十字会救护部
广东省地中海贫血志愿者服务总队
讲座报名入口在下方，扫描填写问卷即可。欢迎全体师生积极参加此次讲座，大爱无疆，携手起航，让我们筑起爱的长城，为地贫患者做出自己的贡献吧。
文案：救护部拟稿：黄欣瑶核稿：刘世纪审稿：吴曼瑜赞赏
