在地中海贫血患者身上,
有着“百万宝贝”“千万宝贝”的说法,
只因他们需长期接受输血祛铁治疗,
才能维持生命。
很多家庭难以承受高昂的治疗费用,
但他们依然勇敢面对,
为生的希望奋力坚持。
今天是世界地贫日,今年的主题是“防治地贫,健康脱贫”。让我们一起携起手来,进一步加强地贫防治宣传教育,促进防控知识的普及和落实,努力挽救“缺血”的生命。
01认识“地中海贫血”
地中海贫血最早发现于地中海区域,当时称为地中海贫血,亦称海洋性贫血。实际上,该病遍布世界各地,以地中海地区、中非洲、亚洲、南太平洋地区发病较多。在我国以广东、广西、贵州、四川为多。这是一类由于常染色体遗传性缺陷,引起珠蛋白链合成障碍,使一种或几种珠蛋白数量不足或完全缺乏,因而红细胞易被溶解破坏的溶血性贫血。
据年《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示,目前我国有万人是地贫基因携带者,其中广东(16.8%)、广西(24%)、海南(15.1%)、贵州(黔西南14.6%)地贫基因携带率尤其高,全国重症地贫患者1万到1.5万人。重型地贫患者在出生后三到六个月发病,需要定期输血和药物治疗,每月治疗费在元以上。
“地贫”作为一种遗传代谢疾病,可以在婚检和孕检时有效防控,而且“地贫”患儿通过规范化输血和排铁治疗可以长期生存,通过造血干细胞移植手术更能够彻底根治。
02
战胜地贫中源协和在行动
地中海贫血虽然凶险,但它已经可以被有效的治疗,脐带血造血干细胞移植就是近年来卓有成效的手段之一。中源协和在脐带血存储与应用方面积累了深厚经验,向临床上有需要的地贫患者提供了多份救命“脐血”,为战胜地中海贫血一直不懈努力。
治疗案例:
脐血为重病患儿撑起希望
文文(化名)7个月大时确诊为地中海贫血。然而由于文文的配型比较特殊,几经查询最终从天津市脐血库传来了好消息,找到了与文文配型相合的脐带血。年10月19日,这份承载生命希望的脐带血由天津市脐血库工医院为文文进行了顺利移植。
挽救生命“脐”心协力
然然(化名)在4个月大的时候,医院,在专家会诊下确诊为地中海贫血。年,在经过全面检查和会诊后,医生最终决定采用亲属的骨髓造血干细胞联合脐血造血干细胞的移植治疗方案,并在天津市脐血库找到了与然然相匹配的脐带血。年12月11日这份脐带血由天津市脐血库工作人医院为然然进行了顺利移植。
同胞间脐带血移植成功
小锴在3岁时患上重型β-地中海贫血。一次偶然机会,小锴父母了解到可以用脐带血做移植治疗小锴,于是决定再孕育一个孩子。年1月,带着“救哥哥”使命的弟弟出生了,医生马上采集好脐带血,并送往中源协和(云南)细胞资源库,进行存储。年4月21日上午,小锴在广西医院接受了脐带血造血干细胞移植。经过近半年的恢复治疗,小锴已经出院,迎来了自己的新生活。
脐血救命兄弟情深
航航(化名)两岁半时突然发烧,面色苍白,经医生确诊患有重症β-地中海贫血。听说脐带血移植可以治疗地贫,航航父母决定再孕育一个孩子,用脐血救航航。经过检测羊水配型成功后,孩子母亲在年8月生下了一个儿子,并将孩子脐血存储在了中源协和(重庆)细胞资源库。年9月27日,在重庆医院,医护人员顺利地用航航弟弟的脐血为他进行了移植。
脐带血中含有大量的造血干细胞,它不仅能够增殖分化成红细胞,还可以增殖分化成淋巴细胞,参与人体免疫调节。也因此,脐带血在治疗急性白血病、慢性白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、淋巴瘤、再生障碍性贫血、重症放射病、重型地中海贫血等疾病的治疗方面发挥着越来越多的作用。
文文、然然、小锴、航航……越来越多的地贫患儿正因脐带血造血干细胞移植而获益。生命的“火种”给了他们新的希望,并将陪伴他们共同健康成长。同时随着脐带血研究的深入,未来脐带血在儿童疾病治疗和成人疾病治疗中都大有“用武之地”。
文章部分来源:网易新闻、搜狐、新华网
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